患上“仙女病”的20岁女孩:最大的梦想是能好好吃饭_天维新闻频道 – Skykiwi.com

“众所周知,仙女是不用吃饭的!”近日,身患克罗恩病的up主“@仙荼儿”分享了自己进入“断食期”的日常生活,视频中她鼻子插着营养管却又笑意嫣然的样子,短短三天就引来440多万网友的点赞。

“别看我现在挺积极乐观的,坦然接受了患病的事实,我刚开始确诊的时候,感觉天塌了一样。”4月25日上午,扬子晚报/紫牛新闻记者联系到视频的发布者王雨知,她今年20岁,是四川南充人,目前在成都读大二。她告诉记者“对大家来说,坐在餐桌前好好吃一顿丰盛的美食是一件再简单不过的事,可它却成了我最大的梦想,因为我不能吃饭,只能靠一根管道往肠胃里泵营养液。但是也正因为这段经历,我获得了这么多网友的支持,所以一时的痛苦总会随着时间慢慢淡化,只要你愿意积极乐观地面对。”

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被网友称作小仙女 她最大的梦想是能好好吃饭

近日,身患克罗恩病的四川女孩王雨知在网上分享了一条9分多钟的视频,简单介绍了自己进入“断食期”的日常生活。三天不到的时间,该视频就获得了440多万网友的点赞。

  

“不能吃饭,只能通过一条插入肠道的管子来给身体供给营养,最大的梦想是像普通人一样,坐在餐桌前好好吃一顿丰盛的美食……”虽然身患疾病,但是王雨知身着睡衣没带半点妆容,趴在桌子前,笑脸盈盈面对镜头的样子却让不少网友感叹:“真像个小仙女!”

4月23日,扬子晚报/紫牛新闻记者联系到王雨知本人,她告诉记者,这条视频拍摄于学校宿舍内,一开始也没想到能获得这么多关注,只是为了记录自己鼻饲期的生活。

“保持可爱,天天开心,私信太多看不完啦。”从发布该条视频到今天,王雨知的账号一下增加了近8万的订阅量。那么为什么会获得这么多网友的喜爱呢?面对这条提问,单纯乐观的她想了想,言简意赅地回答:“大概是因为我长得太好看了?”

记者了解到,王雨知今年20岁,是四川南充人,目前在成都读大二。其实本来应该和其他大学生一样,恣意享受着青春的美好,但是与她视频中呈现出的乐观积极面貌相反,王雨知在2020年确诊克罗恩病,这种疾病被医学界称为“绿色癌症”,它不能直接致命,却可以缠在患者身上,无法治愈,慢慢消耗病人生活的热情。

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3年来回进出医院 最终被确诊为克罗恩病

“原来肠道比较弱,虽然经常会拉肚子,但吃一点药是可以控制住的。”2017年在王雨知16岁时,她就常常出现肠胃不好的情况,当时仅仅以为是吃坏了东西,过一段时间就好了,但没想到后期的状况会愈发严重,还曾在2018年和2019年因为肠胃问题住院治疗。

  

2020年疫情期间,因为无法返校在家上课,导致长时间没有运动,作息也不规律,王雨知又再次出现拉肚子的情况,不到一月就暴瘦了20斤。转到市区医院做完所有的检查后,19岁的王雨知被确诊为克罗恩患者。“我那时感觉天都要塌了,一直哭一直闹,想着我还这么年轻,生活怎么能这样对待我?”

王雨知说,她的三次发病住院正好每次都处在她人生的重要时期,第一次是高三学期,距离高考不到六个月的时间;第二次是进入大学,即将开始新的人生旅程;第三次她谈了自己的第一段恋情,最后男朋友却因为确诊的疾病与她分手。

“每一次住院对我来说都是不愿意回想的灰色经历,不过确诊后,我倒觉得是一种解脱。”王雨知乐呵呵地说:“如果没有生病,可能我也未必能获得这么多粉丝,这应该算是一种因祸得福,人嘛,不能总盯着让自己不愉快的地方看!”

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饮食全靠机器泵 想吃饭的时候就看网络吃播

  

尽管周围的同学和网友都在称赞她的乐观坚强,但是王雨知说她还是会有恐惧的时候,比如说进入鼻饲期,她就要去医院插供给身体营养的肠管。

2021年3月底,王雨知第一次做鼻饲,医生把一根带着较软铁丝的肠管,直接从鼻孔往下插,顺着食道插到肠子里面。“因为自己有肠梗阻,所以很难下去,而且是全程清醒的,并没有打麻药,所以特别难受。”

“别人吃饭用筷子,我吃饭靠按压营养泵。” 据王雨知介绍,在进入鼻饲期后,她只能喝营养粉。先花费10分钟左右调制营养液,再一泵一泵按压到自己的肠子里。她每小时只能泵300毫升,不能太快,否则消化不了,轻则会拉肚子,重则就需要去医院换掉阻塞的管道,换新的肠管。

人总会有嘴馋的时候,想吃饭了怎么办?王雨知说,住院期间,她就把B站上关于美食的视频全部看了一遍,“真的很羡慕别人,可以吃自己想吃的美食。”

扬子晚报/紫牛新闻记者了解到,再过两个月,王雨知就度过了这次的鼻饲期,摘掉肠管后,她就可以和正常人一样吃饭,“出于健康考虑,我打算出去租间房,每天给自己做饭吃,拍一些日常做饭的视频发到网上,做一名美食博主。”

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在爸妈和同学的关心下成长 鼓励其他患者积极面对未来

鼻饲期的王雨知每天脸上都要黏着肠管,走在校园里。王雨知说她最初也以为自己会在学校受到歧视,但后来发现并不是自己想象的样子 “同学虽然感觉很好奇,但都是很关心我的身体健康,常常在生活和学习上给予我照顾,也很少人会盯着我看。”

  

4月23日上午,王雨知在上课前发现肠管被堵住了。回想起当天的经历,王雨知觉得有些尴尬,“室友都去上课了,我就坐在宿舍哭,虽然知道哭很没用,但就是想哭。”就这样等到室友下课,所有人都围着她帮忙想办法。

有人通过视频电话远程求助医护、有人拿针筒帮忙往肠管里推气……快要放弃的时候,王雨知又拿起针筒尝试最后一次,没想到竟然疏通了。

“我当时又哭又笑,感觉白哭了两个小时。”王雨知说,她从小就是一个爱哭的人,“但哭并不代表我不坚强,哭过之后依然勇敢地去面对。”

王雨知家住在小县城,不算是特别富裕的家庭,母亲一直陪伴在她和弟弟左右,但是父亲常年在外地的建筑公司工作,生性内敛,“他很少主动说一些暖心的话,我有时候会觉得他是不是眼里只有工作。”这次生病后,她第一次感觉到父亲的脆弱,“有次因为生病的事情,跟爸爸闹情绪后,看到他一个人偷偷地躲在角落哭,我又愧疚又心疼,其实爸爸妈妈的这些爱,我都明白。”

王雨知表示,这个病有一个活动期和一个缓解期,进入缓解期后就可以和正常人一样的。她希望以后永远不要进入活动期,可以一直处在缓解期的状态。“在网上分享视频也是想鼓励其他病友,其实这个病也没有想的那么可怕,大家一定要积极地面对美好的未来。”

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医生:克罗恩不是常见病 需要在医护系统的指导下治疗

“克罗恩属于炎症性肠病里面的一种亚型疾病,目前来讲病因还不太明确。”南京医科大学附属逸夫医院消化科医生蒋小猛告诉记者,这种疾病以前在我国发病率不算太高,但现在随着国内饮食习惯的西方化,大家经常食用一些生冷食物和速食快餐,患病人群在持续增多,现在的发病高峰是15-25岁。

  

他说,克罗恩并不是常见病,临床表现为腹痛、腹泻等,“主要是吃下去的食物不能够及时消化,累积在肠道内,导致病人不能吃、不能喝,严重影响到他们的生活质量,严重者会导致其它并发症。”

“我们讲它是一种‘绿色癌症’,为什么会这样称呼,因为它像癌症一样,会反反复复发作,但它又不像癌症一样,死亡率这么高。”蒋医生说,克罗恩还有一个别称是“富贵病”,有的病人不能吃饭,只能食用或者注射营养液,长年累月代价会很高。

看过王雨知的自述后,蒋医生连连称赞女孩的乐观性格:“其实患者的个人情绪对病情有很大影响,确诊克罗恩后,病人及病人家属应该保持乐观向上的态度,按照正规疗程来治病,坚持坚持再坚持,不要因为病情反复发作就放弃,在医生系统地指导下,这个病基本都能维持得很好。”

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